Cancers pédiatriques : quand la science sauve des vies

En France, chaque année, environ 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer. Face à ce bouleversement, la recherche avance grâce à une mobilisation sans précédent d’associations, d’équipes médicales et de citoyens engagés. Entre innovations thérapeutiques, témoignages de guérison et actions de solidarité, la lutte contre les cancers pédiatriques prend un nouvel élan. Mais le combat et la mobilisation doivent se poursuivre, encore et encore.

©National Cancer Institute

2500 cancers pédiatriques par an

1 enfant sur 440 sera atteint d’un cancer avant ses 15 ans. En Europe, le nombre de cancers pédiatriques augmente d’un à deux pour cent par an. Des milliers de familles voient leur quotidien bouleversé en quelques secondes. Le temps du diagnostic, du verdict. Ce fut le cas d’Anne-Laure et Maëlle. En 2021, Anne-Laure emmène Maëlle sa fille de 3 ans aux urgences après l’apparition d’un important strabisme. Après une IRM, une masse est décelée. Le verdict tombe et le combat commence. Maëlle commence alors de lourds traitements opérations à répétition et chimiothérapie. Maëlle fait aujourd'hui partie des enfants en rémission mais pour 20 % des autres enfants malades, aucun traitement n’existe.

Où en est la recherche ?

Lancée en septembre 2017, une vaste campagne de dons dédiée à la recherche oncologique pédiatrique est lancée par l’Institut Gustave Roussy. Après deux ans de collecte, le palier des 10 millions d’euros récolté est atteint. En 2023, l’Institut a réuni 20 millions d’euros. Ces fonds permettront notamment de recruter de nouvelles équipes de recherches, de réaliser le plan d’investissement pour accélérer le rythme des découvertes médicales et de contribuer à la construction du futur bâtiment de recherche. De nouvelles connaissances sur la biologie et l’immunologie des cancers pédiatriques ont déjà été faites. Des associations lèvent aussi des fonds auprès du grand public et des entreprises pour faire avancer la recherche. Depuis 2016, l’association Imagine for Margo joue un rôle moteur dans le développement de la médecine de précision pour les enfants atteints de cancers, en soutenant des programmes de séquençage génomique à grande échelle comme MAPPYACTS (pour les enfants en rechute) et MICCHADO (pour ceux atteints de cancers à haut risque). À ce jour, plus de 3 600 jeunes patients ont pu bénéficier de ces avancées, désormais intégrées à l’initiative France Médecine Génomique 2025.

Ces programmes ont permis d’identifier de nombreuses cibles moléculaires, bien que deux tiers d’entre elles ne disposent malheureusement d’aucun traitement à ce jour. Lorsque cela est possible, un comité de spécialistes analyse le profil moléculaire de chaque enfant et peut orienter les patients vers le programme AcSé-ESMART, une plateforme clinique innovante visant à accélérer le développement de la médecine de précision. Ce dispositif a déjà permis d’inclure 254 enfants atteints de cancers à haut risque ou en rechute. L’un des premiers succès de cette approche est le projet Tag-N-TRACK. Grâce aux analyses de MAPPYACTS, il a été possible de repérer tous les enfants porteurs d’une anomalie NTRK au sein de leur tumeur et de leur administrer le larotrectinib, un médicament pris sous forme de sirop matin et soir. Résultat : 94 % de taux de réponse. Imagine for Margo soutient également le programme BIOMEDE, le plus vaste essai clinique jamais mené sur le gliome infiltrant du tronc cérébral, une tumeur cérébrale très agressive qui, jusqu’ici, laissait aux enfants diagnostiqués une espérance de vie de quelques mois. Cet essai a permis de mieux comprendre la maladie et d’en améliorer la prise en charge. Pour la première fois au monde, huit enfants sont considérés comme de longs survivants. Les travaux se poursuivent aujourd’hui à travers BIOMEDE 2, l’essai clinique PATOI, et un programme conduit par le Dr David Castel. Les enfants atteints de neuroblastome récidivant ou réfractaire bénéficient également des fruits de la recherche, notamment via les études BEACON et BEACON Immuno. Ces protocoles thérapeutiques, dont l’un est désormais le standard de soin au Royaume-Uni, ont permis d’améliorer significativement la survie à long terme des patients. Imagine for Margo poursuit son engagement pour aller plus loin, avec des projets complémentaires comme DigiTwins (meilleure compréhension de la maladie), Prevention of Neuroblastoma Relapse (prévention des rechutes) et RESTRAIN (traitements plus efficaces et ciblés).

L’Institut Curie quant à lui accueille chaque année 390 nouveaux patients. Il est l’un des rares établissements à être doté d’un appareil de protonthérapie, une radiothérapie de haute précision parfaitement adaptée au traitement de certains cancers pédiatriques. Des techniques sont notamment utilisées pour tenter de rendre les soins des patients moins pénibles. Des casques de réalité virtuelle sont à leur disposition pour plonger dans un autre univers, certains soignants sont formés à l'hypnose et les patients apprennent des techniques de relaxation.

Tous acteurs de la lutte contre les cancers pédiatriques

Dans la lutte contre les cancers pédiatriques, nous, citoyens, avons tous un rôle à jouer. Par des petites actions, nous pouvons faire avancer la recherche. Le 28 septembre prochain, à St-Cloud, l’association Imagine for Margo organise une course solidaire. Pour participer, chaque personne doit récolter un minimum de 200€ (100€ pour les mineurs/étudiants), en faisant appel à des donateurs. La totalité des dons collectés sera ensuite reversée à des programmes de recherche sur les cancers pédiatriques. Le lendemain, le 29 septembre, l’association Princesse Margot propose de passer une soirée “Rire pour Rêver” au Casino de Paris. Des humoristes tels que Mathieu Madénian, Blandine Lehout ou encore Marine Léonardi se produiront tout au long de la soirée. Chaque billet vendu permettra de financer des actions concrètes pour les enfants atteints de cancer et leur famille.

Derrière chacune de ces actions, une importante chaîne de solidarité permet à la recherche de progresser et de maintenir l’espoir des familles et des enfants, sans compter la force générée par ce soutien psychologique collectif : se savoir accompagnés et portés par des milliers ou des millions d’anonymes.

Pour en savoir plus sur ces initiatives :

Course Enfants sans cancer : https://www.enfantsanscancer.fr/la-course/

Soirée caritative Rire pour rêver : https://princessemargot.org/rire-pour-rever-la-toute-premiere-soiree-caritative-de-princesse-margot-au-casino-de-paris/